潰瘍性大腸炎 闘病記録 ~ 退院後1年経過しての振り返り

潰瘍性大腸炎の重症で入院したのが2015年の5月頃で、もう早いものであれから1年が過ぎました。

このブログでは入院したところまでは書きましたが、退院後のことを書いていませんでした。今回は退院後の1年間の経過を振り返ってみます。

アサコール 潰瘍性大腸炎

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潰瘍性大腸炎で入院し退院してから安定寛解に至るまで

最初に入院してから症状が安定して完全な寛解モードに入るまでの大まかなか経過を纏めてみます。

2015/5/20-6/11:潰瘍性大腸炎で人生初めての入院

潰瘍性大腸炎の重症で入院しステロイド治療を受ける。

詳しい内容はこのあたりから↓
http://one-life-archive.com/uc-nyuuinn-kaiyouseidaityouenn-1/

潰瘍性大腸炎 闘病記録 ~ 入院生活のパターン
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2015/6/12-9/xx:退院して生活習慣改善をキープ

ここからが本題です。

23日間に渡る入院からやっと退院出来ました。退院後はステロイド内服薬を飲みながら2週間毎に通院してだんだんに内服薬を減らしていくという治療になりました。

さすがに初めての入院で絶食期間もありましたので、体重は6キロほど落ちてゲッソリ、体力も落ちましたので、退院直後は会社に行くのが辛かった。会社のほうと相談して7月と8月は週の何日かを自宅勤務としてもらい、あわせてストレスが少なめな仕事に一時的に異動させてもらうことになりました。

退院したとは言え、ステロイドによる治療は続くのでせっかく良くなった状態がまた悪くならないように、この病気でいうところの「再燃」させないように注意しなければいけません。ここでまた再燃して悪化してしまうと、せっかくここまで継続してきたステロイド治療が水の泡になってしまうので、それは絶対に避けるべしと思ってました。

従って少なくともこのステロイド内服薬を飲んでいる間は、入院していた時とあまり変わらない生活リズムが保てるように、早寝早起、時間通りに食事を取る、食事内容も入院食とさほど変わりがないように野菜や魚中心のメニューで小食を心がけ、お酒・辛いモノ・甘いもの(砂糖)・脂っこいものは、口にしないようにキープしました。当然のごとく、呑み会の誘いは全て断ってました。

こんな感じでかなり厳格に生活習慣を律したこともあり、便の状態も良く、出血も無しで、安定した状態を継続できました。

2015/9/xx-12/xx:安定状態を継続するが・・・・

ここで、内服していたステロイドの治療が終わります。この後は毎日9錠のアサコールを飲むぐらいで、経過観察になりますね。通院の間隔も月1回に変わりました。

基本的な生活習慣はキープしてたんですが、かなり調子は良くなっているので、ちょっとここで気を抜いてしまい、お酒を飲んでみようということにしたんですね。なかなかいつまでも呑み会断るのもアレだったんで。また、たま~の晩酌をしてみたり、超久しぶりの大好きだったラーメンを口にしたのもこの頃でした。ただ辛いモノはさすがにヤバいと思ってたんでそれは口にしませんでした。お酒はかなり控えめにしてたこともあったと思いますが、調子が悪くなることはありませんでした。

しかし、、胃腸が弱いわりには辛いもの好きという、どうしようない人間ですので(笑、調子に乗って辛いモノを口にしたことがあったんですけど~たしかにんにくゲンコツラーメンに辛い「壺ニラ」投入して食べた、、これは一発で来ました(爆。翌日もう下痢腹で一週間ほど調子悪くなりましたので、さすがにヤバいと思い、またしばらくお酒や辛いモノ・麺モノを一切やめて摂生状態に戻しました。

またアサコールも勝手に9錠から6錠に減らしていたので、これを9錠に戻すとともに、以前に買ってあって飲んでなかった漢方薬の「青黛」(セイタイ)を飲み始めました。青黛についてはこちらに詳しく書いています。で、これが効いたのかまた調子が良くなり、再燃を回避することが出来ました。

2016/1/1-8/xx(現時点):長期寛解モードへ

今年に入ってからは症状も悪くなることは無く、ずっと寛解状態をキープ出来ています。服用しているのはアサコール6錠と漢方薬の青黛、それからいくつかのサプリメントぐらいです。

今はたま~にラーメンや辛いもの・脂っこいものを食べますし、晩酌でお酒も飲みますが、まぁ量と頻度をコントロール出来れば悪くなることはありません。もちろん飲み過ぎたり食べ過ぎたりすると一時的に下痢になったりしますが、それを続けることがなければ直ぐに元に戻りますね。

それから退院してから今まで一時的に下痢腹が一週間ほど続くということはありましたが、一貫して「出血」したことは一度もありません。やっぱり「血が出る」ということは異常だし、腸管に潰瘍があるという証左なんでしょうね。

入院とその後の経過を振り返って今思うこと

今、入院とその後の一年を反省も交えて振り返ってみて思うことは2つあります。

アサコールとサプリメント 潰瘍性大腸炎

ひどくなる前にもっと早く計画的に入院できれば良かった

たしかこの病気であることを認識したのが2013年ごろ、血便が出たので掛かりつけの病院に行ったら、少なくとも痔ではなく、ここでは分からないからと紹介状を持って今通っている病院に行って発覚したものです。

診断は軽~中度の潰瘍性大腸炎で、よく使用されるアサコールを服用して様子を見ましょうというものでした。確かにこの頃はまだ血便も出たり出なかったり、出血の量も少なく、症状もまだコントロール出来る範囲でした。

今思えば頻度・量の多少はあっても出血していましたが、まぁ普通に生活も仕事も出来たので、変な言い方ですが、血便に慣れてしまって気にならなくなってしまった、鈍感になっちゃったわけです。アサコール飲んでれば出血しててもひどくならないだろう、そんな程度の認識だったんです。だからたまに診察を受けても先生には「少し血は出てますが、大丈夫です。」なんて言っちゃうわけです。そうこしているうちに、大きな仕事を任されたりのストレスや食生活も当時とても乱れていたことあって2015年に重症で入院になってしまったんですね。

やっぱり上でも触れましたが出血しているというのは異常な状態だし、難病とは言え、予防的・自発的に入院して、きちんと治すべき(いったん寛解状態にすべき)だったと後悔してます。まぁ軽い症状だったら入院させたりステロイドを使うこともないでしょうから、なかなか現実的には難しいのかもしれませんが。

それからこの病気は生活習慣を改善するというのも治療のポイントと認識していますが、入院したら家庭・仕事から離れて病院という場所に隔離されるわけですから、従来の生活習慣をリセットするには良い環境になりますよね。

会社へも前もって相談して入院していれば、迷惑の掛け具合もだいぶ違ったんじゃないかなと思います。

長年の生活習慣を改善するには時間がかかる

よほど先天的に内臓が弱いなどが無い限りは、生活習慣(食・運動・睡眠)の改善も大きなポイントだと思うんですが、まぁ一年取り組んでみて、これが難しい(笑。

私の場合は、40歳になった頃から生活習慣改善は取り組んでいて、まぁ運動と睡眠はなんとか改善できて今はそれが良い習慣として定着しているのですが、食事を変えるということが一番難しいです。もちろん一時的にならちょっと頑張れば大丈夫ですが、ここで言っているのは恒久的に、ということです。

潰瘍性大腸炎で入院したら食事指導も受けて「アレはダメ、これはいい。」と色々ご指導を受けますが、もう40数年生きてきてるので、小さい頃からの食嗜好を完全に変えるというのはなかなか困難です。家族の協力も必要ですし、健康的な食べ物って意外にお金がかかったりします。また晩酌なんかも完全に止められればそれはそれでいいんですが、逆にストレスになったりもしますし、たまには肉やラーメン・辛いものだって食べたいわけです(笑。

ですので、今私は寛解状態ですからある程度自分の好きなものを飲み食いしますけど、気をつけているのは「足るを知る」・「過ぎたるは及ばざるが如し」ということで、自分の体と相談しながら、とにかくほどほどにしておくことです。

食事の量、お酒などの嗜好品の量や頻度も少な目にコントロールして、ある程度距離感を保ちながら、時間をかけて少しずつこれらの習慣を改善していくというのがいいんじゃないかなと考えています。ダイエットでも同じですよね、急にたくさん頑張っても長続きしないと意味が無いですし「その人の習慣がその人の体を作る」ですから。

ということで病気に対しても自分の欲求に対しても、無理なく折り合いのつく範囲で気長に改善していくというスタンスで取り組んでます。

気づいたら長々と書いてしましました。

読まれた方は、あくまで個人の経験談として参考にしてくださいね。

今回はこの辺りで。

潰瘍性大腸炎について他にも色々書いています。

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